Πάμπλο Πινέδα: Η συνέντευξη του πρώτου πτυχιούχου πανεπιστημίου στην Ευρώπη με Σύνδρομο Down – Pablo Pineda: the first university graduate in Europe with Down Syndrome

Pablo-Pineda_201116_245564_3_024

Ο Ισπανός Πάμπλο Πινέδα είναι ο πρώτος στην Ευρώπη πτυχιούχος πανεπιστημίου (diploma in Teaching και BA in Educational psychology) που έχει σύνδρομο Down.

Αυτό δεν είναι τόσο ασυνήθιστο: στην Ισπανία το 85% των παιδιών με σύνδρομο Down πηγαίνουν στο κανονικό σχολείο. Η WELT ONLINE μίλησε με τον Πινέδα για τη μάθηση, την “καθυστέρηση” και για τα υπερπροστρατευμένα παιδιά.

Ο Πάμπλο Πινέδα τελείωσε τις σπουδές του παιδαγωγού και αυτό το Μάρτη έκανε την πρακτική εξάσκηση στην Κόρδοβα.

Στο φεστιβάλ κινηματογράφου της Μάλαγα στα τέλη Απρίλη προβλήθηκε η ταινία “Και εγώ επίσης” που είναι εμπνευσμένη από τη ζωή του Πινέδα και στην οποία ο ίδιος κρατά τον βασικό ρόλο: Ζωή, Αγάπη, Λύπη και Χαρά κατά τη διάρκεια των σπουδών. Με τον Πινέδα μίλησε ο Jan Marot.

WELT ONLINE: Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο Down;

Πάμπλο Πινέδα: Δεν ήταν οι γονείς μου που μου το είπαν. Ήταν ο δάσκαλός μου. Ήμουν περίπου εφτά χρονών, όταν με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομο Down. Φυσικά απάντησα ναι. Με κοίταξε έντονα και μου εξήγησε τη γενετική του συνδρόμου Down.

Στην ηλικία αυτή ήταν πραγματικά πολύ σκληρό. Για μένα αυτό ακουγόταν σαν αραμαϊκά. Ήταν πολύ βαρύ. Του έθεσα μόνο δύο ερωτήσεις: “Είμαι χαζός;” Απάντησε : “Όχι.” “Μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου;” Απάντησε : “Κανένα πρόβλημα” . Τα υπόλοιπα μου ήταν παντελώς αδιάφορα.

WELT ONLINE: Όπως η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down στην Ισπανία. Το 85% πηγαίνουν σε ένα κανονικό σχολείο.

Πινέδα: Ναι, τώρα. Όμως παλαιότερα δεν υπήρχε η ένταξη. Αυτό είναι η κορυφή μιας ανάπτυξης. Εγώ ήμουνα ο πρώτος μαθητής με σύνδρομο Down που πήγα σε ένα δημόσιο σχολείο.

WELT ONLINE: Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου;

Πινέδα: Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ’ ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ’ αυτό

WELT ONLINE: Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;

Πινέδα: Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. Ήθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντορας μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.

WELT ONLINE: Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης;

Πινέδα: Από το τίποτα βγαίνει τίποτα. Μελετώ περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική. Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο Down με περιορίζει κατά 30% , πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.

WELT ONLINE: Τι σημαίνει και τι σημασιοδοτεί το είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο Down πτυχιούχος στην Ευρώπη;

Πινέδα: Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει:

“Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό”. Και τα μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού , που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης. Αρέσω στα μέσα – μου τηλεφωνούν τριάντα φορές τη μέρα. Αυτό είναι μερικές φορές εξαντλητικό.

WELT ONLINE: Τι είναι, κατά τη γνώμη σας, η “οπισθοδρομική / καθυστερημένη κοινωνία”;

Πινέδα: Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιος/ α ταμπέλες. “Οι ομοφυλόφιλοι”, “οι Ξένοι/ μετανάστες” και φτάνει μέχρι το σημείο “Οι γυναίκες”.

Χωρίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν “το διαφορετικό”. Το απομονώνουν , το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις, όπως “discapacidad” (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης..

WELT ONLINE: Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας; Διότι και η ισπανική λέξη “Minusvalido” (“κατώτερος/ κατώτερης αξίας”) δεν είναι σε καμιά περίπτωση κατάλληλη…

Πινέδα: Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον “ανίκανο” ή “καθυστερημένο”. Γιατί να μην τον αποκαλείς “αλλιώτικο” ή “διαφορετικό άνθρωπο”; Με τον όρο σύνδρομο Down περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21παρουσιάζεται τρεις φορές (εξ ου και ο όρος τρισωμία -21).

WELT ONLINE: Ποια είναι η γνώμη σας για την έκτρωση εμβρύων στα οποία έχει προγεννητικά διαγνωστεί κάποια καθυστέρηση, πράγμα που αποτελεί αντικείμενο αντιπαράθεσης αυτή την εποχή στη Γερμανία;

Πινέδα: Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες, αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ .Γονείς με παιδιά που είναι “διαφορετικά” γίνονται καλύτεροι γονείς.

Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “`a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν ,αλλά όλα είναι όμορφα.. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή .Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο Φασισμός.

WELT ONLINE: Η ταινία, που είχε τη ζωή σας ως έμπνευση, είχε ρομαντικά στοιχεία (στιγμές). Ονειρεύεστε να κάνετε τη δική σας οικογένεια;

Πινέδα: Αυτό είναι δύσκολο. Η λογοτεχνία για το σύνδρομο Down στρέφεται κυρίως γύρω από τη γενετική, την αντίληψη ή τη συμπεριφορά. Ποτέ δεν συζητιέται η συμπάθεια μεταξύ ανθρώπων με σύνδρομο Down. Σ’ αυτό ακριβώς φαίνεται η μεγάλη δύναμη της ηθικής.

Στην Ισπανία, μετά από 40 χρόνια δικτατορίας του Φράνκο και με μια σταθερά διαμαρτυρόμενη καθολική εκκλησία, αυτό αποτελεί θέμα ταμπού. Είναι δύσκολο να μιλήσεις για σεξ. Πρέπει τελικά κανείς να διαχωρίσει την ηθική από την πράξη. Μερικά Μέσα έχουν μια σχεδόν άρρωστη απληστία να δημιουργούν εντυπώσεις (να προκαλούν). Αρνήθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε ένα talk show, που ονομάζεται “La Noria” όπου το θέμα θα ήταν σχετικό με Σεξ και Αναπηρία.

Μου ήταν αδύνατο να πάω, είναι πολύ προκλητικό και μόνο για δημιουργία εντυπώσεων. Αυτό είναι ένα ιδιωτικό, ακανθώδες θέμα, ακόμα και κάποιοι φίλοι μου με απέτρεψαν από το να συμμετέχω. Και οι άνθρωποι της τηλεόρασης έμειναν άναυδοι μετά την άρνησή μου.

WELT ONLINE: Στην Αυστρία και στη Γερμανία κατά τη διάρκεια του ναζισμού δολοφονήθηκε αμέτρητο πλήθος ανθρώπων με σύνδρομο Down Από μεταπολεμικές μελέτες για χρόνια ήταν διαδεδομένη η εντύπωση ότι το σύνδρομο Down συνδέεται με προσδόκιμο ζωής τα 30 χρόνια;

Πινέδα: Αυτά είναι μύθοι που δημιουργούνται σύμφωνα με την ιστορία των κρατών και της επιστήμης. Η κατάσταση σήμερα είναι τελείως διαφορετική. Φτάνουμε στα γηρατειά. Εξαρτάται από το πόσο υγιείς διατηρούμαστε , σωματικά και πνευματικά. Εγώ, όπως και πολλοί νέοι άνθρωποι με σύνδρομο Down ήμουν υπέρβαρος.

Με γυμναστική και σωστή διατροφή έχασα 12 κιλά. Είχα, επίσης, την τύχη να μεγαλώσω σε μια οικογένεια με πνευματικά ενδιαφέροντα. Με εφημερίδες και μια βιβλιοθήκη γι’ αυτό από πολύ νωρίς είχα περιέργεια και ενδιαφέροντα. Όταν απαγορεύεις σε κάποιον την καλλιέργεια, κατά έναν τρόπο τον σκοτώνεις.

WELT ONLINE: Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το ουσιαστικό κατά την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο Down;

Πινέδα: Η Αυστρία, η Ελβετία και η Γερμανία πολιτισμικά διαφέρουν από την Ισπανία. Ίσως εκεί (Ισπανία) με καταλαβαίνουν περισσότερο. 1ον: Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν “ανάπηρο”.

Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε (μορφώσετε). Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο Down. είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ . Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο.

Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;

pablo_pineda

Pablo Pineda is the first person with Down Syndrome to obtain a major degree from a regular university on Spain. Not quite satisfied with such an achievement, he is currently studying educational psychology, while working at the municipality of Málaga, Spain.

His success has been accompanied by constant struggle against prejudice, particularly that surrounding Down syndrome, not a rose garden. Pablo Pineda told us that this type of disability is not a disease, but: “another personal characteristic.”

During a recent “Documentos TV“, a program of Spanish Television (Televisión  Española), Pablo Pineda demonstrated how his disability did not limit him from conducting a regular life. Following are highlights from the interview.

Was it very hard for you being in the university?
Yes, it has been very hard to confront the existing prejudice regarding Down Syndrome and at the same time to deal with the academic demands of higher education. Yet these challenges have also been gratifying.

What prejudices exist around Down syndrome?
First I do not consider that Down Syndrome is a disease. For me it is a personal characteristic. I am fine and healthy. We must not be treated as sick. There are other prejudices and you could write a book about them. There are reactions like pity, the misconception that we are not intelligent, and a long list of social and moral incorrect misinterpretations. Fortunately, we are overcoming some misconceptions. I am just doing my part and demonstrating that I am as competent as anyone.

Do you know if the situation of persons with Down syndrome is better in other countries?

Italy is the only European country I know of  where things are better for persons with Down syndrome. This has to do with the democratic tradition of that country. The disability issues have been considered there for a long time. As for Spain, with a recent democratic history, disability issues are now being addressed, and in general, things are not bad. We can say that Spain and Italy are the leading countries in this field. That is good, yet there is a lot to be done.

How do you get along with your classmates and teachers?
There was a surprise that was overcome: nobody expects to have a person with Down syndrome as a classmate, and after that my communication with the rest of the students was fine, and soon I made friends in all the classes. I found old companions in the education psychology classes and that was good. As for the teachers I am just one more, since I do not need anything special. They teach the lessons and I take notes.

What do you like most about the university?
Without doubt the best things are sharing with my classmates and participating in all the activities. I enjoy independence. Anyone attending a university campus knows that you do what you want, no one is controlling you. Being at the Institute emphasizes this sense of liberty.
I would like to become an example. I want to demonstrate that if one puts into work  whatever one is able, you can do what you want. But beside what I was able to achieve, I also expect society to do its part. I do not want this to be a one way effort. This is a start of success and shows people that we are as competent as the rest. If you are the one who is setting up the barriers, you are then destroying possibilities for others. And, on the other hand it is essential for society to understand all of these things.

2 Responses

  1. […] Read also: Πάμπλο Πινέδα: Η συνέντευξη του πρώτου πτυχιούχου πανε… […]

  2. Truly inspirational. Thank you

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: