15th February is International Childhood Cancer Day – 15 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου

baby

Today is International Childhood Cancer Day – a day in which the strength, courage and resiliency of children with cancer and their families is celebrated.  The International Society of Pediatric Oncology (SIOP) and the International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO) represent some 2000 pediatric oncologists and 169 childhood cancer parents’ organizations from 88 countries representing children with cancer, survivors and their families. Members of ICCCPO together with SIOP medical professionals will be hosting childhood cancer awareness activities around the world for the International Childhood Cancer Day from 15 February onward.

Each year, more than 250,000 children worldwide are diagnosed with cancer while an estimated 90,000 die from the disease.  This number is staggering when one realizes that 70% of all childhood cancers are curable.

Cancer is the leading cause of disease-related deaths among children in industrialized countries where survival rates of childhood cancers has plateaued over the past two decades.  Whereas adult cancers have benefited from the discovery of new types of targeted drug therapy, childhood cancer drug development has lagged behind and children continue to receive treatment with drugs that were discovered more than thirty years ago, some causing severe and often life-threatening long-term effects.

While eighty percent (80%) of children with cancer survive in wealthier countries, the reality is vastly different for those who live in poor countries where 80% of all children with cancer are located.  Children with cancer in developing countries often do not survive due to the lack of access to essential medicines and to timely treatment and care. SIOP and ICCCPO are calling on governments worldwide to ensure that children with cancer – no matter where they live – must have access to care.

SIOP President Prof. Giorgio Perilongo notes that the biggest challenge for children in resource poor-settings is having access to basic medicines and to timely treatment. “Most parents in these countries bring their children for consultation often at a very late stage and at this point, there are few treatment options available” explains Perilongo.  According to Dr Lorna Renner, a pediatric oncologist based in Accra, Ghana, limited access to treatment centers, lack of awareness, drug costs and available ward space for children were among the most pressing challenges encountered by children with cancer in her country.  “I see these children in the wards and I see the pain in the faces of their parents. My fellow doctors in Ghana are doing their absolute best to try to help these children, but more often than not, many of them are already very sick or even in a palliative stage by the time they receive a diagnosis” she adds.

Access to treatment in many developing countries is often difficult for families with limited financial means as medical facilities are most often located in capital cities, far away from rural areas. It is imperative that health systems in these countries address these challenges by developing the necessary health infrastructure that would include satellite facilities in other areas where routine maintenance and medication can be offered patients closer to home.

Kenneth Dollman, ICCCPO Chairman from South Africa, is the father of a child who survived cancer, states “after the initial intensive treatment phase, patients and their families need to travel long distances for routine or maintenance treatment – treatment that often takes only a couple of hours and which adds to the cost and time burden of travel and the possibility of interruption. With support from government health departments such services can and should be offered in centers away from the main health facilities.”  To prevent interruption, ICCCPO members not only provide assistance with transport costs to families coming from remote regions, but also offer so-called parent homes where those from out-of-town can stay at no-cost to themselves for the duration of treatment. The reality is that such homes are not yet available to many families from low-income countries.

SIOP and ICCCPO recently entered into a formal partnership by signing a Memorandum of Understanding to work closely together in all matters related to the fight against childhood cancer, thereby becoming the leading united global voice for tens-of-thousands of pediatric oncologists, nurses, patients, survivors and parents of children diagnosed with cancer. These include joint advocacy initiatives and raising funds to support childhood cancer initiatives worldwide, but especially in low and middle-income countries.

Childhood cancer does not have borders. Unlike other childhood diseases, it equally affects children and young people in both developed and low and middle-income countries. The 46th International Congress of SIOP, taking place in Toronto, Canada this year from 22-25 October, presents the ideal forum for the exchange of top scientific knowledge on pediatric oncology and the venue for sharing the coordinated childhood cancer response by people coming from all over the world. The conference constitutes the largest gathering of pediatric oncologists, allied health professionals, childhood cancer parents’ organizations, public health specialists and advocates. ICCCPO will hold its annual meeting during the SIOP Congress.

 Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου

international_childhood_cancer_day

Η 15η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στα παιδιά που δίνουν τη δική τους καθημερινή μάχη με τον καρκίνο, μία μάχη που 250.000 παιδιά παγκοσμίως καλούνται κάθε χρόνο να δώσουν.

Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου γιορτάζεται, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ένωσης Γονέων με Καρκινοπαθή Παιδιά (International Confederation Of Childhood Cancer Parent Organizations – ICCCPO), με στόχο την ενημέρωση της κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες (καρκίνους) και την ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου.

Στη χώρα μας, περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, συνήθως από λευχαιμία. Η ασθένεια ευθύνεται περίπου για το ένα τρίτο των καρκίνων στα παιδιά.

Η λευχαιμία αναπτύσσεται στο μυελό των οστών, μια σπογγώδη ουσία που δημιουργεί τα κύτταρα του αίματος. Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής, όμως, οι πιθανότητες ίασης  έχουν βελτιωθεί σημαντικά. Για πολλά από τα παιδιά αυτά, ωστόσο, η μόνη επιλογή είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Η εύρεση, όμως, δότη μυελού των οστών για έναν ασθενή είναι πολύ δύσκολη, δεδομένου ότι θα πρέπει τα δύο άτομα να έχουν συμβατούς ιστικούς τύπους -κάτι εξαιρετικά σπάνιο. Μονάχα το 25% των ασθενών βρίσκει συμβατό μόσχευμα μέσα από την ίδια την οικογένεια του. Για τους υπόλοιπους ασθενείς, η μόνη ελπίδα είναι η Εθνική, καθώς και η Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών.

Το πόσο δύσκολο είναι να βρουν οι ασθενείς ένα συμβατό μη συγγενή δότη γίνεται φανερό από το γεγονός ότι πολλές φορές δεν ανευρίσκουμε κατάλληλο δότη ούτε ανάμεσα στους 20 εκατομμύρια εθελοντές δότες που είναι καταγεγραμμένοι στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών. Οι πιθανότητες βελτιώνονται, όμως, όσο μεγαλύτερη είναι η συμμετοχή ομοεθνών εθελοντών καθώς οι γενετικές ομοιότητες προσφέρουν μεγαλύτερη ιστική συμβατότητα μεταξύ δύο μη συγγενών ατόμων.

Σήμερα, δυστυχώς, η Ελλάδα καταγράφει ένα από τα χαμηλότερα ποσοστά εθελοντών δοτών μυελού των οστών ανά πληθυσμό, σε μεγάλο βαθμό λόγω έλλειψης ενημέρωσης του κοινού τόσο για την ανάγκη εύρεσης δοτών, όσο και για τη διαδικασία λήψης μοσχεύματος.

Λίγοι ακόμη γνωρίζουν ότι η διαδικασία δωρεάς μυελού των οστών δεν απαιτεί πλέον χειρουργείο αλλά μπορεί να γίνει μέσω αιμοδοσίας, ενώ για να καταγραφεί κανείς ως εθελοντής δότης το μόνο που χρειάζεται είναι ένα δείγμα σάλιου. Ως αποτέλεσμα, η εθνική μας δεξαμενή παραμένει μικρή και αδυνατεί να καλύψει τις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών. Ωστόσο, υπολογίζεται ότι η Ελλάδα θα μπορούσε να εξασφαλίσει, με πιθανότητα 80%, ένα συμβατό δότη για κάθε ασθενή που έχει ανάγκη, αν διέθετε 200.000 εγγεγραμμένους εθελοντές δότες.

Γίνετε λοιπόν εθελοντές δότες μυελού των οστών. Ίσως να είστε ο μοναδικός συμβατός δότης και μοναδική ελπίδα για ένα παιδί (ή άλλον ασθενή) που πάσχει από λευχαιμία.

Μπείτε στο www.xarisezoi.gr ή καλέστε στο 2610 327730 (Δευτ. – Παρ.: 9:00-17:00) για να μάθετε πώς μπορίτε κι εσείς να γίνετε εθελοντές δότες, για να γίνει η λευχαιμία παρελθόν.

Με λίγο αίμα μπορείτε να σώσετε μια ζωή!

Χάρισε Ζωή
Το Χάρισε Ζωή – ΚΕΔΜΟΠ αποτελεί πρόγραμμα του Πανεπιστημίου Πατρών, λειτουργεί υπό την αιγίδα του Πανεπιστημίου, του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Πατρών (ΠΓΝΠ) και του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), και στηρίζει τη βιωσιμότητα του σε χορηγίες και δωρεές.

Σκοπός του προγράμματος είναι η προσέλκυση και ενημέρωση Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, μέσα από τη λειτουργία ενός αρμόδιου κέντρου το οποίο δραστηριοποιείται στην ενημέρωση και εγγραφή πολιτών στην Εθνική Τράπεζα Δοτών Μυελού των Οστών και, κατ’ επέκταση, στην αντίστοιχη Παγκόσμια Τράπεζα Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW).

Η ίδρυση του ΚΕΔΜΟΠ έχει ως αφετηρία την ανάγκη μεταμόσχευσης ενός παιδιού το 2007, που έπασχε από λευχαιμία. Ως αποτέλεσμα, το 2008 ο διευθυντής της Αιματολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείο Πατρών (ΠΓΝΠ) καθαγητής Ν. Ζούμπος και ο υπεύθυνος της Μονάδος Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών αναπληρωτής καθηγητής Α. Σπυριδωνίδης, με την αρωγή των Π. Κωστέα (διευθυντή του Καραϊσκάκειου Ιδρύματος στην Κύπρο) και  καθαθηγητή Β. Αναστασόπουλου (αντιπρύτανη Πανεπιστημίου Πατρών) σχεδίασαν μια νέα δομή με στόχο την ενημέρωση και προσέλκυση δοτών.

Τον Ιανουάριο του 2010 εγκρίθηκε η λειτουργία του ΚΕΔΜΟΠ από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και ξεκίνησε η εγγραφή των εθελοντών δοτών στην Ελληνική και Παγκόσμια Δεξαμενή BMDW. Το ΚΕΔΜΟΠ διευθύνεται από 12μελές Διοικητικό Συμβούλιο και λειτουργεί παράλληλα και σε συνεργασία με τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών & Λευχαιμιών (ΜΜΜΟ), του Αιματολογικού Τμήματος του ΠΓΝ Πατρών, το οποίο αποτελεί μία από μονάχα τρεις μονάδες ενηλίκων στην Ελλάδα με οριστική άδεια λειτουργίας, που διαθέτει και άδεια να διενεργεί μεταμοσχεύσεις από δότες μυελού των οστών της Παγκόσμιας Δεξαμενής Δοτών.

Από την ίδρυση του μέχρι σήμερα το Χάρισε Ζωή, μέσα από συντονισμένες δράσεις και στρατηγικές συνεργασίες, που καλύπτουν ολόκληρο τον ελλαδικό χώρο αλλά και το εξωτερικό, έχει κατορθώσει να εγγράψει περί τους 5.000 εθελοντές δότες στην Εθνική Δεξαμενή Δοτών και να καλύψει τα αυξημένα έξοδα τυποποίησης αυτών με ίδιους πόρους. Ως αποτέλεσμα αυτής της προσπάθειας, το Νοέμβριο του 2012 βρέθηκε ο πρώτος συμβατός δότης του Χάρισε Ζωή με έναν Έλληνα ασθενή. Το 2013 το κέντρο βρήκε μοσχεύματα για ακόμη δύο ασθενείς ενώ τον Ιανουάριο του 2014 βρέθηκε άλλος ένας συμβατός δότης που άμεσα θα δωρίσει μόσχευμα.

Η εκτεταμένη και συνεχώς αυξανόμενη δικτύωση του Κέντρου στον ελλαδικό χώρο, και εκτός, έχει ως αποτέλεσμα την κατακόρυφη άνοδο εθελοντών δοτών (2.135 νέοι εγγεγραμμένοι δότες το 2013) και την αύξηση αναγνωρισιμότητας του κέντρου –γεγονός που διαφαίνεται έμπρακτα από την ένταξη του ΚΕΔΜΟΠ το 2013 στην Παγκόσμια Δεξαμενή Δοτών (BMDW) ως αναγνωρισμένο μέλος με κωδικό GR-2.

Οι παραπάνω θετικές εξελίξεις έχουν αναβαθμίσει το ρόλο του Χάρισε Ζωή και του πολύτιμου έργου που πραγματοποιεί, φέρνοντας το κέντρο μας -με κάθε ένα δότη που εγγράφει- πιο κοντά στην εκπλήρωση του ευρύτερου σκοπού του, που δεν είναι άλλος από τη δημιουργία μιας διευρυμένης δεξαμενής Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, ώστε κάθε ασθενής λευχαιμίας και παρεμφερών ασθενειών να βρίσκει ένα συμβατό δότη που θα του χαρίσει το πολύτιμο δώρο της ζωής.

Read more:

www.icccpo.org (INTERNATIONAL CONFEDERATION OF CHILDHOOD CANCER PARENT ORGANIZATIONS)

MAKE A GIFT

Melissa & Doug Jumbo Blue Teddy Bear

Melissa & Doug Jumbo Pink Teddy Bear

7 Responses

  1. it is such a difficult thing to witness or contemplate. bless the children.

  2. And please do not forget 21 March is In terminational Down Syndrome day

  3. For myself, children afflicted with cancer is mentally just about the hardest to handle. When I think of people who live to be a 100… and then hear about those kids who may never even enjoy a childhood– my prayers go all out to them and their families. As always, thanx for the post. Peace.

    • Thanks for the comment.
      Its a true sad situation when you hear that children are afflicted with cancer.
      It is the hardest one to handle. All of people who are involved in these kind of situations from doctors, parents and relatives I believe they all keep one thing in mind. Not to let the kid miss a single moment of its childhood (as much as it duration will be) giving them all our hope and love.

  4. God bless the little children.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: